关爱血友病患者让爱不贫血

发布日期：2024-04-19 来源：作者：吕坤点击： 33

4月17日是世界血友病日，血友病患者因凝血因子缺乏，导致血液无法正常凝固，即使是轻微的外伤也可能引发出血不止，故有“玻璃人”之称。为了更好地关爱这一特殊群体，提高公众对出血性疾病的认识，并鼓励患者积极预防和治疗，三和分院举办了一场关于血友病的科普宣传活动。

什么是血友病？

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B两类，分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。临床上血友病A最常见，占比约80％-85%。根据体内凝血因子活性水平，临床上又将血友病分为轻型（因子活性＞5%-40%）、中型（因子活性1%-5%）和重型（因子活性＜1%）。血友病患者的出血及并发症的严重程度与其凝血因子活性水平相关。

据估计，我国血友病患者人数现已超过 10 万，该病好发于男性，女性较为罕见，患者通常是母亲一方的男性亲属，但也有多达三分之一患者为自发突变所致，之前没有家族史。

如何预防血友病？

血友病患者、携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇应在婚前孕前到有资质的医疗机构，接受遗传咨询及生育指导并完善基因检测，进行妊娠风险评估，怀孕后尽早进行产前诊断，确认胎儿致病基因类型，评估胎儿患病风险。在遗传咨询和知情选择的基础上，根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病儿的孕妇实施终止妊娠干预措施，避免血友病儿出生。

患血友病的孕妇应制定科学、详细、安全的妊娠分娩计划，做好孕期保健，整个孕期进行凝血因子替代治疗。

血友病的主要表现？

血友病最主要的表现是出血，尤其是外伤、手术、磕碰后常常出血不止，但有很多情况下会表现为无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等。轻型血友病患者发病较晚，甚至可延时至成年发病。常有这些情况，应注意到血液科就诊，而不是只看相关出血部位的科室。

血友病出血特点？

血友病本身是个凝血异常疾病，典型血友病患者自年幼时开始发病，在没有任何磕碰等外力影响下就会出现自发性出血。

病情轻微的有皮肤黏膜的出血，比较重的有关节、肌肉的出血，长期发作可以影响骨关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，再严重的就是腔隙的出血、比如说腹腔、消化道、颅内的出血。

血友病患者日常生活中的注意事项有：

1、血友病患者生活中一定要注意预防磕碰、外伤，尽可能避免剧烈运动或有创伤性的运动。但是也不能完全不运动，以免肌肉性萎缩，加重骨关节病变，所以要适当的运动，避免外伤。

2、如果出现关节出血、肿痛时，应用冰袋冷敷，避免热敷，情况不能控制时，需要及时就诊，及时输注血液制品。当需要输注血液制品的时候，要注意有无出血反应的发生，有无并发症。

3、如果要生育，一定行产前咨询和基因检测，做到优生优育。

4、遵医嘱用药，避免使用可能导致凝血功能障碍，或抑制血小板凝集的药物。

5、如需手术或拔牙等操作，需提前补充凝血因子，监测凝血因子的水平，并告知医生。

6、注意清洁口腔，保护牙齿，饭后漱口。

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